Nel post precedente ho raccontato la mia diagnosi di autismo arrivata a cinquantuno anni. Qui voglio aggiungere due riflessioni che mi stanno a cuore: una scomoda, sul come ci sono arrivato, e una pratica, per chi si sta ponendo delle domande su di sé.
Il privilegio di una diagnosi
Partiamo da un dato concreto: la mia valutazione l'ho pagata di tasca mia, poco più di 500 euro, in un centro privato. Non perché volessi saltare la fila, ma perché nel Servizio Sanitario Nazionale (SSN) un percorso diagnostico per l'autismo in età adulta è, nella pratica, quasi inesistente. I servizi sono pensati per l'età evolutiva; superata quella soglia, l'adulto che sospetta di essere autistico si trova davanti a liste d'attesa infinite, personale non formato sulla presentazione adulta dello spettro, o semplicemente al nulla. Nel migliore dei casi ti rimbalzano da un ambulatorio all'altro.
Io quei 500 euro li potevo spendere, e questo fa di me un privilegiato. Ma una diagnosi non dovrebbe essere un bene di lusso. Per chi non ha quella disponibilità, la domanda "sono autistico?" resta senza risposta per anni, o per sempre. E senza risposta restano anche l'ansia, la depressione e il burnout che spesso si accumulano sopra un funzionamento mai riconosciuto, con costi umani ed economici che alla fine ricadono comunque sulla collettività.
Capisco che il SSN abbia priorità enormi: oncologia, emergenza, cronicità. Ma la salute mentale non è un accessorio, e la ricerca ancora meno. In Italia la Sanità Pubblica e la ricerca sono state ridotte in ginocchio da decenni di tagli, precariato e fuga di cervelli, e su questo la responsabilità è trasversale: ci sono passati tutti i governi, di ogni colore. Ed è qui che, da cittadino, mi sento di dire una cosa netta: gli schieramenti politici che si alternano al potere, che si dichiarino di centrosinistra, di centro o di destra, rispondono da tempo alle necessità delle oligarchie, non a quelle del popolo. Non è una questione di tifo per una squadra piuttosto che per un'altra; è che finché continuiamo a delegare in bianco a chi ha dimostrato di non avere a cuore la sanità pubblica e la ricerca, i risultati saranno sempre gli stessi. La salute mentale accessibile a tutti si ottiene pretendendola, informandosi, facendo pressione dal basso, non rinnovando fiducia a chi la smantella.
Non serve una diagnosi per iniziare a prendersi cura di sé
Seconda riflessione, più pratica e più importante. La diagnosi formale ha un valore: dà un nome, apre porte (dove esistono), mette ordine. Ma non è un prerequisito per iniziare a capirsi e a trattarsi meglio. Se ti riconosci in alcuni tratti, quello che ho scoperto sul mio funzionamento vale anche senza timbro: ridurre il sovraccarico sensoriale, comunicare in modo esplicito i propri bisogni, rispettare i tempi di recupero dopo le situazioni sociali, smettere di interpretare come difetti morali quelle che sono caratteristiche neurologiche. Tutto questo si può cominciare a farlo da subito.
Internet, se si scelgono le fonti giuste, è piena di risorse serie. Eccone alcune in italiano da cui partire:
- Osservatorio Nazionale Autismo (ISS): osservatorionazionaleautismo.iss.it: il portale dell'Istituto Superiore di Sanità, con informazioni scientificamente verificate, la mappatura dei centri clinici pubblici regione per regione e le linee guida per la diagnosi e il trattamento degli adulti autistici. Utile anche per capire cosa esiste (o non esiste) vicino a te nel pubblico.
- Spazio Asperger: spazioasperger.it: una delle realtà storiche italiane sull'autismo ad alto funzionamento. Articoli di divulgazione scientifica, testimonianze, eventi e una prospettiva che abbraccia il paradigma della neurodiversità.
- Aspergeronline: aspergeronline.org: associazione fondata e gestita da persone autistiche, con supporto peer-to-peer, community e soprattutto i principali test di screening gratuiti in italiano: RAADS-R (Ritvo Autism and Asperger Diagnostic Scale, Revised), AQ (Autism Spectrum Quotient) e CAT-Q (Camouflage Autistic Traits Questionnaire), quest'ultimo dedicato al masking. Attenzione: sono strumenti di screening e autoconoscenza, non diagnosi. Ma sono un ottimo punto di partenza per capire se vale la pena approfondire.
- Gruppo Asperger Lazio: aspergerlazio.it: per chi come me vive nel Lazio, un'associazione attiva con iniziative, gruppi e progetti dedicati anche agli adulti nello spettro. Realtà analoghe esistono in molte altre regioni.
A queste aggiungerei la letteratura: ci sono ormai molti libri, anche tradotti in italiano, scritti da persone autistiche adulte diagnosticate tardi, e leggere esperienze simili alla propria vale spesso più di dieci articoli clinici.
Il punto è questo: conoscersi non richiede permessi. La diagnosi, se e quando arriva, conferma o corregge; ma il lavoro di capire come funzioni e di costruirti una vita compatibile con il tuo sistema nervoso puoi iniziarlo oggi, gratis (o quasi), da solo o con l'aiuto di una community. Io ci ho messo trent'anni ad arrivarci. Spero che chi legge ci metta meno.